LHON är en ovanlig ärftlig sjukdom som påverkar synen. Den kan ge både lindrig och gravare synnedsättning. Om graden av synnedsättning beror på någon av de tre olika mutationerna, som man får fram i DNA-tester, vet man ännu inte. Man vet inte heller varför någon som har arvsanlagen får LHON medan andra slipper. Fyra gånger så många män som kvinnor påverkas, men det är mamman som för arvsanlagen vidare. I vissa familjer har flera nedsatt syn, medan det i andra bara finns en person. Synnedsättningen ger centrala bortfall rakt fram men man behåller det perifera seendet. Man ser sin omgivning men utan detaljer. Många kan träna och använda så kallad excentrisk fixation – se hemsidan www.exfix.se
Det finns ett par hundra personer med LHON i landet och de har ofta fått först nedsatt syn på det ena ögat och efter några månader även på det andra. Med DNA-tester genom ett blodprov kan man få diagnosen bekräftad. Lebers Hereditära OptikusNeuropati (LHON) betyder ungefär Lebers ärftliga synnervsskada. Det är egentligen inte ögat i sig utan synnerverna bakom ögat som påverkas. I boken SE FRAMÅT om lhon använder vi Lev Här Och Nu som alternativ betydelse för LHON. Men det är lättare sagt än gjort i början. När någon i familjen får LHON drabbas alla. Vad händer då – och vad kan man göra i familjen? Jag har själv haft nedsatt syn på grund av LHON i mer än 50 år och ofta ställt mig de här frågorna. Men alla är vi individuellt olika.Du kan i den här boken läsa om hur Agneta, Maria, Johan och Moa gjorde och tänkte. De berättar om det som gäller för dem som partners och föräldrar.
Men hur är det för dig och i din familj?
Läs mer här (PDF) Starkare Tillsammans