ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen
I boken beskrivs vad det kan innebära att ha Retinitis Pigmentosa (RP) eller Ushers syndrom (en medfödd hörselnedsättning i kombination med RP). Det finns också råd och tips om hur man lättare kan hantera de situationer som kan uppstå. Trots att boken är skriven bland annat av och till personer med RP är den i mångt och mycket tillämpbar även vid andra synskador.
RP är ett samlingsnamn för flera hundra olika ärftliga näthinnesjukdomar. Sjukdomens natur med bortfall av sidoseende eller centralt seende, nedsatt mörkerseende och bländningskänslighet gör det komplicerat både för den som lever med ögonsjukdomen – retinitikern – och för omgivningen. Personer med RP kan i vissa situationer se ganska bra och i andra sammanhang vara nästan blinda. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att se och inte se kan lätt missförstås och bli en utmaning för alla.
Redaktören för boken, Anita Andersson, som även medverkar i boken, är socionom och själv retinitker. I författarteamet ingår personer med olika former av RP, en person med Ushers syndrom, anhöriga till retinitiker och en person med Ushers syndrom, samt experter på området. Bland experterna kan nämnas professorerna Sten Andréasson och Berndt Ehinger, som är specialister på RP, Claes Möller, som är specialist på dövblindhet och Ushers syndrom, samt en optiker, sjukgymnast och synpedagog.
Svenska RP-föreningens nyutgåva 2013
MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom av Jörgen Forsåker
Denna bok är en dokumentärskildring och ett komplement till ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen. MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom riktar sig till läsare med Ushers syndrom eller enbart RP och till personer i deras omgivning. Den ger en god insikt i hur det är att leva med RP eller Ushers syndrom, samt att vara förälder och syskon till någon med det. Författaren gör många värdefulla reflexioner över hur det är att vara hörsel- och synskadad. Det går att känna igen sig i mycket och ökar förståelsen för de situationer som kan uppstå, då man har dessa funktionsnedsättningar.
Läsaren får följa författaren, som själv har Ushers syndrom, genom barn- och ungdomsåren upp i vuxen ålder. Han skildrar med distans de svårigheter han mött och hur han har kommit igenom dem. Professorerna Claes Möller, forskare och specialist på Ushers syndrom och Sten Andréasson, forskare på RP, medverkar med ett avsnitt om Ushers syndrom och RP. Det finns även ett avsnitt om dövblindfrågor som är sammanställt av Anita Örum, ordförande i Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) Stockholms och Gotlands län.
Böckerna kan läsas själv eller tillsammans med någon. De är tryckta i stor stil och innehåller även en ljudbok i DAISY-format som även kan spelas upp på dator eller CD-spelare med MP3-funktion. Både den tryckta boken och ljudskivan ingår i priset.
ATT LEVA MED RP en handbok för retinitiker, anhöriga och den övriga omgivningen kostar 150 kronor för medlemmar i RP-föreningen. För övriga är priset 200 kronor. Vid köp av minst 10 böcker blir priset 150 kronor styck. 75 kronor av bokpriset går oavkortat till RP-forskningen.
MITT LIV EN BERG- OCH DALBANA att leva med RP eller Ushers syndrom kostar 100 kronor för medlemmar i RP-föreningen. För övriga är priset 150 kronor. Vid köp av minst 10 böcker blir priset 100 kronor styck. 50 kronor av bokpriset går oavkortat till forskningen på Ushers syndrom.
Porto inom Sverige tillkommer med 40 kronor för 1-9 böcker och 100 kronor för 10 böcker eller fler, oavsett bok. Boken eller böckerna kan köpas genom att sätta in betalningen inklusive portokostnaden på Svenska RP-föreningens plusgiro 62 21 08-9. Specificera vilka böcker du köper genom att märka talongen ”RP-boken” och eller ”berg- och dalbanan” och uppge antal ex. Ange mottagaradress och om du är medlem eller inte. Institutioner kan faktureras istället.
Till böckerna utarbetas ett studiematerial som beräknas vara klart till hösten 2014. Böckerna om RP och Ushers syndrom kan användas för studiecirklar, på kurser om att vara synskadad eller dövblind, samt vid utbildning av personal inom synrehabilitering, hemtjänst, färdtjänst och ledsagning.
Om du har frågor, så kontakta Anita Andersson, på telefon 08-34 05 28, e-post anita@srpf.a.se eller RP-föreningens kansli på telefon 08-702 19 02, måndagar och torsdagar kl 10-12.
E-post adm@srpf.a.se
För mer information, se även vår webbsida